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叫停引担忧
无创产前基因检测,两年前还算新鲜的“玩意儿”,近段时间已经越来越热。法治周末记者通过初步梳理发现,诸如北京宝岛妇产医院、广州南方医院、武汉市妇幼医院等各地多家医院均可提供这项检测。
记者了解到,这些开展检测的医院是与专门的第三方基因检测机构,如华大基因、贝瑞和康生物技术有限公司等进行合作的,孕妇在医院抽血后,医院会有专人将样本送至检测机构检测;也有的医生会直接推荐孕妇自己到相应机构做检测。
“产前基因检测应该是目前应用最广的一项技术,很多在其他医院做不了基因检测的孕妇都会来我们这里做。”北京宝岛妇产医院一名工作人员向法治周末记者表示,相比最初人们不了解的“敬而远之”,如今选择这种“零风险、高回报”的孕妇已经越来越多。
据此前公开的数据显示,在过去3年多的时间里,接受这项检测的中国孕妇已超过20万人。
不过,记者在走访后发现,以北京为例,当前进行产前基因检测的大多为私立医院和一些检测机构,公立医院开展的并不多。
北京妇产医院医生李维就向法治周末记者透露,他们2011年曾和华大基因合作过无创产前基因检测的科研项目,但因国家对此还没有标准规范,所以只是将其作为研究项目而非商用检测项目。
现在随着两部委的“一纸禁令”,这一业务也相继停止。法治周末记者于2月23日分别致电北京宝岛妇产医院和北京和美妇儿医院,均被告知这项业务已经暂停。
“最近有通知不让做了,具体什么时间恢复还不知道。”北京和美妇儿医院的一名工作人员表示,现在“唐氏筛查”后高危的孕妇,只能选择做羊膜穿刺来确诊。
对此不少像陈萍一样现在有需求想做无创产前基因检测的准妈妈感到比较可惜,表示没能赶上新技术,只能遭受“皮肉之苦”进行羊膜穿刺了。而一些不久前才刚做过产前基因检测的准妈妈们也心存担忧,这项检测之所以被叫停,会不会是因为检测结果不准确,自己还要不要再重新检测一下?
在李维医生看来,产前基因检测这项技术本身没什么问题,检测的结果也很准确,这次两部委叫停的主要原因是因为检测仪及相关试剂、软件等未获得国家的审评审批,这也正是此前很多公立医院迟迟未开展这项检测的原因之一。
至于羊膜穿刺术,李维也表示不用担心,“这项技术已有几十年的历史,而且现在都是在超声波引导下完成的,是非常保险的”。
15000元的体检
基因测序是通过一定技术方法,对被测者细胞中的DNA分子进行检测,用于测定未知序列、确定重组DNA的方向与结构,以及对突变基因进行定位和鉴定等。
这种方法听起来颇具“神秘色彩”,但又简单到难以置信,不需要一般体检众多纷繁复杂的项目,只需一滴血,甚至一点唾液,就可以得知自己未来患某种疾病的风险。
无创产前基因检测算是基因测序中被运用最广泛的一项。事实上,近年来基因测序也被频频应用在一些体检项目上,只不过这些体检比较“高端”。
在上海,一家企业的老板陆豪清在2011年就尝试了这种高端体检服务,算是个“先行者”。
作为一名成功商人,陆豪清说他最重视的并非生意而是健康,但遗憾的是他的家人似乎都不太健康,哥哥和父亲都因罹患不同癌症而相继离世,这也成了他心头的一块“疙瘩”,生怕自己哪一天也会像亲人一样“栽”在癌症上。
在一次朋友聚会上,他听说通过基因测序可以查出自身患病的几率,回家上网后他查到上海有一家机构可以进行这种检测,于是抱着“试试看”、“早发现早治疗”等复杂心态,陆豪清去尝试了这项体检。
“本来他们推荐我做癌症专项检测,为了全面些我还特意升级成全面检测,那次花了15000多元。”陆豪清还记得,检查过程很简单,抽完血就让回家去等结果。当半个多月后他接到检测机构的电话去取结果时,摆在面前的是一本厚厚的“基因检测报告”。
“大概得有二三百页。”陆豪清向法治周末记者介绍,里面不光有患癌症或其他疾病的几率,还包括血液、内脏、骨骼等身体各处详细数据以及身体对一些药物的代谢和钙、铁等营养的吸收情况,上面有数字、加减号等标注,也有专人会讲解并提出建议。
通过这次检查陆豪清被排除了患癌症的风险,心里的石头落了地;尽管被测出易感Ⅱ型糖尿病,却也使得他能在生活上更加注意,少吃甜食多锻炼,避免患病,所以他一直觉得那次体检钱花得“挺值”。
现在唯一令他比较担心的就是害怕信息被泄露出去,毕竟体检内容中涉及很多隐私的身体情况,虽然检查前和机构签订了保密协议,但难保它们不会用以前顾客的检测样本进行宣传。
结果加大了心理负担
也许对于陆豪清这样的富人来说,花上万元去做个身体检查不算什么,但对于普通百姓而言这种高端检查必然会令其望而却步,于是除了打出一些“包测百病”、“测试儿童天赋”等口号外,不少检测机构也陆续推出一两千元,价格“亲民”的检测,吸引更多人关注。
今年43岁的北京市民王峰去年10月在北京某基因检测机构做了次基因测序体检,1800多元的费用对于每月工资仅有4000元的他来说并不是小数,他去检查也纯粹是希望借助“新手段”彻底查一查自己的身体状况。
从去年5月开始王峰就觉得身体不得劲,总是睡不醒,干点活就累,但多次去医院做常规体检也没查出什么毛病。后来他无意间在网上发现了基因测序这种新方式,便萌生了去试一试的念头。
在一一略过那些七八千元乃至上万元的检测广告后,王峰终于找到了一家报价1800元左右的检测机构,而且还不用亲自到店,在网上付款后对方便会寄来快递,里面除了有发票等票据,还包括一个唾液采集容器,只要将棉棒放入口腔刮下一些唾液装进容器中,再用快递到付寄回公司即可。
一个多月后王峰收到了一本自己的基因检测报告,结果却令他大吃一惊,报告显示他有肺癌和冠心病的易感基因存在,患病风险较高。
在致电该机构后,王峰被告知基因检测只是提出可能的结果,并不代表未来一定会患病,因此也没有治疗方案,只能根据报告上给出的具体建议进行及早预防。“报告上的建议无非就是戒烟、多运动、定期检查等。”这些“人尽皆知”的所谓“专业建议”很难让王峰满意。
王峰多次向法治周末记者表示,现在很后悔做了这次体检,因为害怕给家人带来思想压力,他没敢透露实情而是偷偷藏起了那本报告,但“说不准自己哪天就会得肺癌”的念头还是给他造成了极大的心理负担。
“老话说癌症都是吓死的,我现在深有体会。”虽然已经开始戒烟,也知道高风险并不意味着自己一定会得肺癌,但王峰每天还是不受控制地提心吊胆,就连吐口痰,都要看看上面有没有血丝。
在各类基因测序体检的广告上,都打有“通过基因检测提早知道病情、及早采取预防措施”的口号,但王峰觉得一旦真的查出不好的结果,那些所谓预防都只是“美好的愿望”,只有对疾病的恐惧才是真正无法去除的。
其实在得知结果后,王峰也私下咨询过有关专家,得到的结论是基因影响疾病的概率只占一部分,后天的环境和自身状况也很重要。
不过这些并不能让王峰宽心,他觉得这就像算命,一个结论会带来非常强大的心理暗示,不论外人怎么说,也会极大影响当事人的心理甚至改变生活,“我觉得基因检测要更可怕,因为算命毕竟是迷信,这个却是打着科学的名义。”王峰说。
(应采访者要求,陈萍、王峰为化名)
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